4 de las 3.000 personas que padecen esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España relatan el calvario que sufren a medida que avanza la enfermedad
NAGORE DOMÍNGUEZ MARTÍNEZ
Te despiertas un día y sientes que algo raro le ocurre a tu cuerpo. Al principio solo son pequeños cambios casi imperceptibles. Empiezas a perder fuerza en la mano; sientes como si tu pie fuera una parte ajena a tu cuerpo, deja de responder; a las noches sufres calambres y espasmos que no te dejan descansar. Lejos de desaparecer, las señales van a más. Acudes al médico y, tras someterte a distintas pruebas, te dan la noticia: llegará un momento en el que dependas de una máquina para poder vivir.
“Intenté el suicidio dos veces”, asegura Siscu Morell. “La muerte es algo que nos va a llegar a todos, no sabemos cuándo, y a ti te han puesto una fecha”, explica Juan Carlos Unzué. “El día a día me va cambiando a medida que avanza la enfermedad”, asegura Jaime Lafita. “¿Hay algo más cruel e inhumano que esto?”, se pregunta Toni García. Todos ellos luchan día a día contra la esclerosis lateral amiotrófica, la ELA, una enfermedad neuromuscular que debilita progresivamente los músculos de las personas hasta dejarlas totalmente paralizadas y que en España afecta a alrededor de 3.000 personas, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
La ELA es una de las enfermedades más duras y más difíciles de soportar, y también de analizar. Según un estudio de la SEN, se calcula que un 66% de los pacientes reciben diagnósticos alternativos previos, haciendo que el diagnóstico de esta enfermedad se retrase aproximadamente unos 12 meses, ya que primero se excluyen otro tipo de patologías. Todo este tiempo se convierte en un periodo de incertidumbre y miedo para el paciente y también para las personas que lo rodean.
“No entiendo por qué me ha tocado esta cruel enfermedad, pero estoy en mi mejor momento psicológicamente”, Siscu Morell, paciente de ELA
Juan Carlos Unzué, exjugador y exentrenador del FC Barcelona, cuenta que le diagnosticaron la enfermedad tras muchos meses y años de seguimiento: “No sabía qué era lo que le estaba pasando en mi cuerpo, pero percibía que era algo grave. El diagnóstico lo que hizo fue certificar algo, quitarme la incertidumbre que tenía y ponerle un nombre”, explica. A pesar de no ser una buena noticia, aceptó “de forma natural” que esto también iba a ser parte de su vida. Algo similar pasó por la cabeza de Toni García “Anty”, quien tuvo la suerte de haber sido futbolista antes de ser diagnosticado con ELA, lo que le ayudo a ser más fuerte mentalmente: “Aquí también hay que vencer al rival con todas las armas posibles”, cuenta a través de Whatsapp, ya que hace tiempo perdió el habla.
Todo lo contrario le ocurrió a Siscu, a quien la noticia le hundió psicológicamente, tanto que intentó suicidarse en dos ocasiones. Fue ingresado en un psiquiátrico, donde más tarde se dio cuenta de que tenía demasiado fuera de aquel lugar para volver a ser él mismo: “En mi cabeza solo tenía la idea de poder desaparecer. Aprendí mucho durante mi ingreso y cuando volví a casa supe que era un privilegiado. Ahora todas mis fuerzas, que aún son muchas, están destinadas a ser feliz. No entiendo por qué me ha tocado esta cruel enfermedad, pero tampoco entiendo cómo ahora puedo estar en mi mejor momento psicológicamente”. Esto demuestra la importancia que tiene la mente en este tipo de enfermedades.
Se paga caro
La ELA, aparte de ser una de las enfermedades más crueles, también es la que más gastos genera a quienes la padecen y a las familias. En España, algunos de los costes médicos directos están, generalmente, cubiertos por el Sistema Nacional de Salud o por los seguros de salud privados. En el caso de esta enfermedad, la compleja realidad que rodea al paciente no afecta solo a la persona enferma, también influye en la vida de los más cercanos a él, ya que los costes recaen directamente en los enfermos y las familias: “El gobierno o las autonomías te dan al cabo de unos cuantos meses la incapacidad laboral, que depende de lo que tú hayas cotizado y de cómo te afecte la enfermedad”, explica Juan Carlos.
“Es difícil encontrar cuidadores cualificados y que la Seguridad Social se haga cargo de ellos”, Juan Carlos Unzué, exentrenador y exjugador de fútbol
Para poder costear los gastos que genera esta enfermedad, Toni decidió escribir un libro titulado “Mister, ¿Por qué yo no?”, en el que cuenta sus vivencias como futbolista. Los beneficios generados con la venta del libro le ayudan a seguir adelante con la enfermedad: “La ELA es una enfermedad barata para el Gobierno y muy cara para los que la padecemos”, critica.
En muchos de los hogares con pacientes de ELA, no solamente deja de entrar un sueldo, sino que son dos los sueldos que desaparecen. Sira Perera, mujer de Anty, cuenta que ella tuvo que dejar, tras 8 años, la empresa en la que trabajaba para hacerse cargo de su marido: “Te cambia la vida, ya que te empiezas a convertir en una cuidadora las 24h del día durante todo el tiempo que dura la enfermedad”, explica. Además, como apunta Unzué, a todo esto “hay que sumarle la dificultad de que la enfermedad la pasamos en casa y que es difícil encontrar cuidadores cualificados y que la Seguridad Social se haga cargo de ellos”.
En la mayoría de los casos, los cuidadores van a cuenta de la persona física. También hay que tener en cuenta las continuas revisiones médicas y sesiones de fisioterapia a las que se someten los pacientes, la adaptación que las familias se ven obligadas a llevar a cabo en la vivienda y en el transporte, las ayudas técnicas como las sillas de ruedas, andadores o camas articuladas y también los gastos mensuales derivados del psicólogo o del logopeda, entre otros.
“La ELA es una enfermedad barata para el Gobierno y muy cara para los que la padecemos”, Toni García, paciente de ELA
La media de gastos de un paciente con una enfermedad de este tipo, según un informe de la Fundación Luzón, ronda los 23.000€ anuales, mientras que los gastos que asumen los pacientes con ELA ascienden a 35.000€ al año. De esta manera, la ELA se convierte en la enfermedad neurodegenerativa con mayor coste.
Por y para ellos
Las asociaciones y las fundaciones privadas son quienes realmente aportan las ayudas necesarias a las familias que sufren esta realidad. Se encargan de dar visibilidad a la enfermedad y de obtener fondos que, posteriormente, son donados a la investigación y a la ayuda de los enfermos de una manera directa e indirecta.
En la mayoría de casos, el inicio de estas asociaciones parte de un enfermo o de un familiar cercano a un enfermo. Es el caso de la asociación Dale Candela, formada después de que uno de los miembros fuera diagnosticado de ELA: “La inquietud de no quedarnos de brazos cruzados ante una enfermedad sin tratamiento ni cura que nos golpeó a todos nos llevó a crear la asociación”, explica Jaime Lafita, fundador de la asociación y paciente. En Dale Candela pretenden dar visibilidad a la que es una de las enfermedades más duras que hay y que actualmente no tiene cura debido a la falta de fondos para su investigación.
“Llegan a preguntarte si tienes alguien que pueda cuidar de ti, porque si no, no te dejan hacerte la traqueo”, Juan Carlos Unzué
Juan Carlos Unzué es embajador de la Fundación Luzón, una de las asociaciones más importantes que hay en España. Él también aporta su grano de arena en esta lucha, como embajador y como paciente de ELA: “Trato de explicar la realidad y las consecuencias de nuestra enfermedad. No pedimos más o algo diferente en cuanto a más ayudas que otro enfermo, no. Pedimos que los derechos sean un poco los mismos como los de cualquier otra persona”, aclara.
Entre todos esos derechos, destaca el de tener una vida digna dentro de las limitaciones de la enfermedad, pero para ello hay que “hacer algunos cambios en las leyes genéricas”, en palabras de Unzué. En una de las fases más avanzadas de la enfermedad, cuando apenas tienen movilidad, los pacientes empiezan a tener problemas de respiración, lo que les obliga a someterse a una traqueotomía: “Llegan a preguntarte si tienes alguien que pueda cuidar de ti, porque si no, no te dejan hacerte la traqueo. Entonces, ¿cómo puede ser esto? No estamos teniendo todos una vida digna”, denuncia.
Confinados en sus cuerpos
Esta enfermedad hace que la vida de los pacientes esté cambiando constantemente y, por si fuera poco, la pandemia de la Covid-19 ha agravado las dificultades diarias de los enfermos de ELA. Durante el confinamiento, las terapias y la atención domiciliaria se redujeron al mínimo. Un estudio elaborado en abril del 2020 por la Fundación Luzón, mostraba que más del 70% de los enfermos no recibieron los cuidados necesarios durante el tiempo que duró el confinamiento y que fueron atendidos por familiares, encargados también de salir continuamente a la calle a hacer las compras. Estas personas, durante los primeros meses, no recibieron el material de protección adecuado para salir al supermercado o a la farmacia que les permitía evitar el contagio.
De esta manera, a la presión psicológica generada por la enfermedad, también hay que añadirle la provocada por el estallido de la pandemia y sus consecuencias. Sira hace hincapié en la importancia que tiene para el paciente de ELA el estar rodeado de su familia y amigos. Algo que, con las restricciones, ha sido prácticamente imposible: “No poder salir en su estado es aún más traumático. El estado de Anty durante la pandemia ha sido de mucha irritación y sensibilidad. La familia y los amigos, quieras o no, le dan buenos momentos a Anty, fue algo durísimo para nuestra situación”.
Más de la mitad de los enfermos de ELA en España manifestó haber empeorado su situación durante el confinamiento, agravándose con pensamientos negativos que les impedía conciliar el sueño y padecer ansiedad por el temor de no poder volver a andar o perder el habla de una manera prematura por no poder realizar los cuidados habituales como ir al logopeda o al fisioterapeuta.
Los enfermos de ELA llevan años confinados en su propio cuerpo y viviendo de la incertidumbre. Han aprendido a vivir sin miedo a pesar de que su esperanza de vida se ve acotada cuando son diagnosticados de ELA. Luchan cada día por darle visibilidad a esta enfermedad tan cruel y por tener una vida digna. Dan sentido a sus vidas acompañándose mutuamente en diferentes proyectos: “Hoy me siento feliz dándole visibilidad y acompañando proyectos. De esta manera le doy sentido a mi vida, y es algo que necesitamos todos los humanos. Sentirnos útiles. En el momento en el que dejas de sentirte útil, desapareces del mundo”, finaliza Juan Carlos Unzué.
La legalización de la Eutanasia
El 18 de marzo de 2021 España se convirtió, definitivamente, en el séptimo país del mundo en legalizar la Eutanasia y el quinto en regularla de forma completa. La normativa, que entrará en vigor a los tres meses de publicarse en el Boletín Oficial del Estado (BOE), establece que esta práctica se podrá llevar a cabo a pacientes que lo soliciten y que sufran “una enfermedad grave e incurable o un padecimiento grave, crónico e imposibilitante que le cause un sufrimiento intolerable”.
También despenaliza la hipótesis delictiva referida a la eutanasia activa directa, siempre que se lleve a cabo con un cumplimiento de lo dispuesto en la nueva ley, regulado en el nuevo apartado quinto del artículo 143.
“Estoy de acuerdo con que se haya aprobado, pero cada caso se tiene que tratar individualmente, analizando las causas”, dice Siscu Morell, paciente de ELA. Coincide con él Toni García, también paciente, quien cuestiona la ausencia de recursos: “Es muy fácil opinar por los demás pero, ¿por qué no se ponen manos a la obra para solucionar esta falta de recursos?”.
La realización de la Eutanasia no es algo sencillo, sólo es posible llevarla a cabo tras un procedimiento que contiene hasta cuatro filtros que permiten acceder a ella. La norma regula tanto la eutanasia como el suicidio medicamente asistido, pero sigue habiendo una asignatura pendiente que afecta a miles de personas en España y en el mundo: el derecho a una vida digna.