La enfermedad celíaca supone una lacra no solo en la salud, sino también en el entorno económico y social de aquellos que la sufren.
Con 910 euros se podrían hacer muchas cosas. Comprar el último modelo del móvil más caro del mercado, disfrutar de una semana con pulserita de todo incluido en el Caribe o, incluso, sobrevivir un mes con algo menos que el salario mínimo interprofesional. Pero a los celiacos no les salen las cuentas. A final de año, ni móvil caro ni viaje al otro lado del charco. Tras el último estudio realizado por la Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE) a principios de 2020, los datos muestran que una persona que sufre la enfermedad celiaca gasta 910 euros más al año en su cesta de la compra que aquella que no.
910 euros más al año
Y este problema no tiene escapatoria. No hay pastillas ni vacunas que valgan. Se trata de una enfermedad de base autoinmune, es decir, que el propio sistema inmunitario obliga a las defensas del cuerpo a reaccionar ante una ingesta de gluten. El resultado se traduce en graves daños en la mucosa del intestino y las vellosidades que absorben los nutrientes. Por no mencionar sus numerosos síntomas o problemas asociados: desde vómitos o cefaleas hasta desarrollar diabetes o linfomas intestinales. Por ahora, el único tratamiento eficaz para la celiaquía es una dieta sin gluten de por vida. Parece fácil, pero librarse de esta proteína que está presente en una gran cantidad de cereales como el trigo, el centeno o la cebada es una batalla diaria.
Hasta hace unos años, estos alimentos específicos solo se podían adquirir en tiendas especializadas como herbolarios. Sin embargo, en la última década, la situación ha cambiado notablemente. Son muchos los productores y marcas que han visto una oportunidad en este nicho de mercado. Mercadona es una de las más relevantes.
mercadona, celiaca friendly
“Nuestra colaboración con las asociaciones de celiacos surge alrededor del año 2000 cuando descubrimos, a través de las solicitudes de nuestros clientes, la necesidad de ofrecerles productos aptos para celiacos”, cuenta Clara Medina, directora de relaciones con las asociaciones de consumidores de Mercadona. Con un stock de 1.300 productos sin gluten, esta marca se consolida como una de las favoritas entre este tipo de clientes.
Medina también justifica los motivos por los que no todos los precios puedan igualarse a los de los productos con gluten: “Los llamados productos específicos requieren una maquinaria, tecnología e ingredientes especiales, incluso instalaciones o fábricas independientes, lo que puede encarecer la fabricación. No es lo mismo elaborar un producto con harina de trigo con un porcentaje del 60% que uno con harina de arroz o maíz con el mismo porcentaje”. La marca trabaja con un gran control para evitar incluso la contaminación cruzada. “Todos los productos de marca propia sin gluten son auditados por una empresa certificadora en las normas más estrictas de seguridad alimentaria (IFSv-6 y BRC)”, explica la directora.
Italia, ejemplo
Pero a la hora de hacer la compra, y pese a que varias comunidades autónomas presuman de buenas prestaciones sociales para su población, ninguna repara en esta medicina disfrazada de alimento. Ante la inexistencia de medicación, el Gobierno no subvenciona la única forma de tratar la enfermedad: la comida libre de gluten. Y, aunque España no suspenda en cuanto a concienciación, cabe destacar que hay países que le llevan bastante ventaja. Jorge Pascual, un estudiante español de Erasmus en Italia, se quedó asombrado al comprar en un supermercado de Siena. “Había productos específicos sin gluten en los que te hacían un reembolso si presentabas la tarjeta sanitaria en la que estuviera incluido que eras celiaco. Es una medida que podría funcionar muy bien también en España, porque se nota mucha diferencia de un país a otro”, explica.
No obstante, hay comunidades que empiezan a involucrarse más con el problema gracias a la lucha del colectivo. Entre ellas se encuentra Euskadi, donde se ofrece entre un 5% y un 20% de descuento en supermercados como Eroski o BM a todos los socios de la Asociación de Celiacos de Euskadi – EZE.
80 euros, insuficiente
Sin embargo, a pesar de que la asociación cuente con, aproximadamente, 3000 socios repartidos en todo su territorio, sólo los nacidos en Bizkaia pueden beneficiarse de una ayuda independiente por parte de la Diputación. Los celiacos bizkaínos tienen derecho a solicitar una retribución de 80 euros anuales por persona, aunque solo es concedida a 1250 personas. Una cifra insuficiente, teniendo en cuenta que, solo en Bizkaia, son 1500 los celiacos asociados a EZE.
Aunque algunos lo vean como un logro, desde la propia asociación, Verónica González asegura que este importe “no es adecuado de acuerdo con el estudio de precios de los productos sin gluten”. Manifiesta también que aún queda mucho camino por recorrer para visibilizar la enfermedad y hacerse un hueco tanto en el tema económico como en el social. “Gracias a los trabajos de sensibilización y potenciación del diagnóstico precoz desde EZE, ha habido un incremento de diagnósticos considerables en los últimos años” –explica– “lógicamente, el número de celiacos de una comunidad es un factor de peso para un mayor desarrollo de la industria sin gluten, por lo que, a mayor número de clientes potenciales, mayor oferta habrá”.
Paladares sin gluten
Para ello, vienen trabajando desde 2010 en su proyecto “Paladares sin gluten”, que tienen como objetivo fundamental ofrecer a todos los establecimientos de hostelería y restauración de Euskadi formación para que su oferta sin gluten sea segura. A día de hoy, hay más de 100 establecimientos adheridos a la campaña.
Pero, aunque sea cierto que son muchos los locales que se han informado correctamente, otros se mantienen reacios y permanecen al margen. Y eso que estar al margen no supone ningún beneficio, sino todo lo contrario, porque conlleva una peor calidad en el servicio.
Así lo siente Ana Bautista. Con veinte años y diagnosticada desde hace tres, el tema del gluten “se le atraganta”.
Recuerda una anécdota que le hizo ver su realidad: “Era el cumpleaños de una amiga y fuimos a un restaurante a comer. Pedí la carta de alérgenos, y al preguntar si me podían asegurar que el plato era sin gluten, el camarero se lo tomó a broma. Empezó a reírse y me dijo que no podía confirmarme si tenía contaminación cruzada”. Pero ese no fue el colmo de la situación. “Siguió sin darle importancia, de hecho, cuando me sirvió el plato, me miró y dijo entre risas: espero que no te mueras”, cuenta con frustración. “¿Y qué iba a hacer? ¿Levantar a toda la mesa e irme? Te encuentras entre la espada y la pared. La realidad es que esta es una enfermedad seria, pero pocas veces se informan sobre ella”, lamenta.
«Espero que no te mueras»
Camarero a clienta celiaca
Naroa Contreras, celiaca desde hace cinco años, también se desespera ante la desinformación. “El problema es la ignorancia. Al no tratarse de una enfermedad en la que se te hincha la cara ni se ven reacciones físicas externas creen que no te afecta. Me suelen decir que pruebe algo con gluten porque lleva una cantidad muy pequeña y que no tiene por qué pasarme nada. Y eso no es así. Por muy poco que lleve, me daña igual. Pero no lo suelen entender”, comenta
Ante el florecimiento de las dietas sin gluten “por capricho”, se ha banalizado la enfermedad, llegándose a comparar incluso con las dietas vegetarianas o veganas. Pero hay que saber diferenciar: si una persona vegetariana ingiriese carne por error, no tendría consecuencias catastróficas para su salud. La celiaquía al gluten es como la diabetes al azúcar, ¿acaso alguien le ofrecería un pastel a un diabético?
Hasta 85% no diagnosticados
Pero comer fuera de casa no es el mayor contratiempo para un celiaco. La página web Celicidad publica un estudio en el que resume uno de los mayores problemas de la enfermedad: entre el 80 y el 85% de celiacos no están diagnosticados. Los síntomas de esta afección suelen ser tan generales que en un primer momento ningún paciente los asocia a ella.
Ana Mier lo sabe bien. Es celiaca asintomática, el tipo más difícil de diagnosticar. No presenta síntomas claros, pero sufre el mismo daño intestinal. Ella lo descubrió en la adolescencia. “Empecé con dolores de tripa puntuales. A ello se le sumó anemia y caída del pelo, pero el médico nunca le dio demasiada importancia, solo me recetaba hierro y mejoraba una temporada. Así estuve cuatro años”. La suerte quiso que le cambiaran de médica de cabecera, quien le mandó hacerse una analítica general. “Miró los anticuerpos para comprobar si tenía alguna enfermedad inmunitaria y, efectivamente, los de la enfermedad celiaca aparecieron positivos”. También fue necesaria una biopsia, “es la prueba base para saber con certeza si padeces la enfermedad o no”, explica. Y sí, Ana era celiaca.
Un último testimonio
Pero, ¿qué es una biopsia y por qué es tan esencial en el diagnóstico de la celiaquía? Guillermo Martín no lo supo hasta los siete años. Llevaba semanas vomitando y con el estómago revuelto cada vez que comía algo. Todo le sentaba mal. Él también tuvo que someterse a unos análisis para intentar dar con la raíz del problema. “Y ahí estaba la respuesta, la antitransglutaminasa había dado positivo”, cuenta.
Tras aquellos análisis previos, el médico le envió a Cruces. Le tocaba entonces la prueba de fuego: la gastroscopia y la biopsia. Se trata de insertar un tubo por la boca para analizar el esófago y estómago. Después, se coge una muestra de mucosa para analizarla y saber si las vellosidades están atrofiadas, un claro síntoma de la enfermedad. “Fue hace trece años, y por aquel entonces no te dormían, así que recuerdo que mis padres me prometieron que si me portaba bien me comprarían un MP4”, recuerda entre risas.
Y es que, ¿qué supone un MP4 en comparación con estar sano de por vida?
Ser “gluten free” está de moda
Nadie sabe si es porque Kim Kardashiam, Gwyneth Paltrow o Victoria Beckham la practican, pero la dieta sin gluten entre personas no celiacas está tan de moda como los pantalones slouchy esta temporada. Actualmente, según un estudio de Dr. Schär, una marca que comercia exclusivamente productos sin gluten, se estima que solo el 1% de la población española es celiaca (con más tendencia a sufrir la enfermedad las mujeres), pero los supuestos milagros sobre esta dieta han revolucionado el mundo de la alimentación.
Ana Isabel Anda, médica de familia y nutricionista, arroja luz sobre la gran incógnita: ¿Es una dieta sin gluten perjudicial para una persona no celiaca? “Siempre dependerá del producto alimentario que utilizamos sin gluten y por cuál lo sustituyamos». Si no somos celiacos no es necesario vivir sin gluten, pero podemos adaptar una dieta sana sin esta proteína”.
La explicación es sencilla según la nutricionista. Asegura que si se cambia un cereal integral saludable con vitaminas y minerales (y gluten) por unas magdalenas sin gluten, será perjudicial porque aumentará el riesgo cardiovascular. Sin embargo, si se sustituyen unas barritas de pescado rebozadas con gluten por un pescado de pescadería (que es sin gluten), sería una opción mucho mejor. “Lo más importante es cambiar una dieta con ultraprocesados por una saludable”, asegura. Y sentencia: “Lo esencial para poder seguir este tipo de dieta es sustituir los nutrientes de los alimentos con gluten por otros alimentos que, aunque sin gluten, contengan los mismos nutrientes”.